Savoir réconforter


Guillaume sur Dek HockeyMon nom est Guillaume Bertrand, puis je vis avec le syndrome d’Asperger! Si j’ai composé la longue pensée qui suit, ce n’est pas pour donner des leçons à qui que ce soit. Elle concerne les gens qui s’y reconnaîtront, et tant mieux si la lire vous fait du bien. Au plaisir!

Chaque année, il y a de l’évolution, nous avançons. Or, soyons fiers! Cependant, il serait bon de regarder aussi une situation, qui doit à tout prix changer.

Au quotidien, nous vivons le bonheur, le rire, puis il est important d’en profiter, car cela n’est pas toujours de longue durée.

Des difficultés ou des mauvaises nouvelles peuvent surgir et nous rendre impatients, tristes, ou stressés.

À ce stade, tout est normal. C’est au moment de revenir sur un événement difficile ou d’exprimer notre peine à quelqu’un que ça peut se compliquer. Une simple réponse froide ou trop directe, peut mettre un malaise.

Utiliser « C’est ça la vie, Il y a pire que ça, Ne le prends pas mal/personnel, Une de perdue, dix de (re)trouvées, et tant d’autres phrases du genre » n’amène jamais de solution. Mais « Que puis-je faire pour t’aider, Je te souhaite du mieux pour bientôt, Laisse-toi aller, Appelle-moi tantôt, par exemple » sont des paroles réconfortantes pour chaque personne. Peut-être pas sur le coup, mais rapidement, en général.

Puis, pour les gens plus maladroits, un simple sourire/hochement de tête, des bras ouverts, et « Je t’apprécie puis comprends ta frustration », sont très appropriés. Voilà, avec ces changements, petit à petit, ça ira mieux.

Être ou ne pas être nuancé

Par Stéphanie Deslauriers.

Hier soir, sur ma page professionnelle, j’ai partagé cette mise en garde en lien avec le livre « Être et ne plus être autiste » :

« Ce livre. Vouloir guérir son enfant – et non pas ses enfants, tel qu’annoncé sur la C4, parce qu’un d’eux a 12 mois et à 12 mois, impossible d’avoir un diagnostic d’autisme – autiste. Vouloir qu’il fitte à tout prix dans un moule, dans les petites cases que la société a dessiné pour nous, ça me rend profondément triste. Pendant qu’on essaie d’envoyer le message de l’acceptation de soi, de l’acceptation et la glorification, tiens, pourquoi pas, de son unicité, BOOM, on sort un livre sur une méthode supposément miracle qui a marché sur UN enfant. UN enfant de 3 ans, qui devait venir tout juste d’avoir son diagnostic (qui était peut-être un faux positif, ceci étant dit). Et qui, tout compte fait, avait peut-être plus des problèmes digestifs, comme son petit frère allergique à tout-e.

SVP, parents, soyez vigilants devant ce genre de discours. Prenez-en et laissez-en. Faites-vous confiance. »

Plusieurs personnes, parents et/ou intervenants, m’ont fait part de leur accord avec ces propos. D’autres, de leur désaccord. Certains ont cru que je jugeais cette maman, trouvant mon discours peu nuancé.

En fait, voici ce dont il en retourne : quelle que soit la source d’informations, on se doit de demeurer critique. Ce qui ne veut pas dire être cynique ou pessimiste, non. Seulement, « garder le cœur chaud et la tête froide », comme me dirait un vieil ami. On se rappelle tous de cette étude qui pointait du doigt le vaccin contre la rougeole-rubéole-machin chouette comme étant LA cause de l’autisme. Des années, des milliers (si non, des millions de dollars), des tas d’études plus tard, conclusion : c’est faux. Aucun chercheur n’a pu répliquer ce résultat. Aucun n’a pu identifier, or de tout doute, une cause unique de l’autisme – le fameux vaccin, dans le cas présent.

Il a même été mis au grand jour que cette « étude » était un subterfuge de la part d’une compagnie pharmaceutique. Un canular. Et pourtant, plus de 10 ans après que la vérité ait été découverte, plusieurs parents refusent toujours de faire vacciner leur enfant de peur qu’il devienne autiste.

C’était exactement là ma crainte avec ce livre : qu’on identifie une cause unique à l’autisme, en se basant sur une étude de cas (d’un seul cas, même).

Si j’ai réagi fortement au titre et à la C4 (couverture arrière) du livre? Oui. Parce que je suis contre le sensationnalisme, surtout auprès d’individus vulnérables, qui n’ont pas encore accepté le diagnostic de leur enfant. Qui se culpabilisent. Qui ne comprennent pas. Qui ont peur de l’avenir – de demain comme dans 10 ans.

J’ai réagi fortement parce que l’autisme me touche personnellement. Mon beau-fils est autiste. Et pour rien au monde, je voudrais le changer. Son autisme fait partie de lui, au même titre que ses qualités, ses défauts, ses intérêts, sa personnalité. S’il est parfait? Oh, non. Il lui arrive d’avoir des rigidités. De ne pas comprendre des trucs qui semblent bien simples. D’avoir du mal à réguler ses émotions. De vivre de l’impatience. De l’exprimer inadéquatement. D’avoir du mal à généraliser certains apprentissages.

Mais allez savoir ce qui appartient à l’autisme et ce qui appartient à sa personnalité, son tempérament, sa réalité familiale (enfant unique, parents séparés depuis qu’il a un an), le parcours de ses parents, de ses beaux-parents, ses interactions avec les amis, ses relations avec des adultes significatifs, le milieu de garde qu’il a fréquenté, le milieu scolaire qu’il fréquente, son prof, son éducatrice en service de garde, son éducatrice spécialisée, sa travailleuse sociale du CLSC, sa grand-mère, son oncle, ses chats, l’accessibilité aux services, les décisions gouvernementales en ce qui a trait les diagnostics, sa cote 50 à l’école, les subventions qui viennent avec, etc.

Le modèle écosystémique de Bronfenbrenner

Le modèle écosystémique de Bronfenbrenner

 

Donc, difficile d’isoler une seule cause. On ne peut que le regarder dans sa globalité, avec tous ces facteurs qui l’influencent et ce, avant même sa naissance (voire, avant même sa conception!).

Voilà pourquoi j’appelle à la prudence, quand on nous annonce avoir trouvé LA cause unique à une réalité assez récente (la première description recensée remonte aux années ’40, via Kanner et Asperger).

Jamais je ne jugerai cette maman qui a modifié le régime alimentaire de ses garçons, un ayant un diagnostic d’autisme et un ayant 12 mois donc, aucun diagnostic d’autisme. Je suis vraiment heureuse pour elle que les symptômes de son garçon de 3 ans aient considérablement diminué. Que cela ait changé son état de bien-être. Que cela ait amélioré la dynamique familiale.

Assurément, si un enfant (ou un adulte) autiste (ou pas) a des intolérances ou des allergies alimentaires, ceci causera des inconforts physiques. Qu’est-ce qu’on fait, quand on ne se sent pas bien dans son corps? On s’isole. On se replie sur soi-même. On est irritable. Moins patient. Moins réceptif. Moins disponible aux autres et aux apprentissages. Alors, si on peut réduire les inconforts physiques en adaptation le régime alimentaire, go for it!

Mais je crois aussi beaucoup en l’acceptation inconditionnelle – de soi et des autres.

Ce que je comprends, c’est que les parents en accord avec mes propos sont ceux qui ont aussi été heurtés par des promesses miracles de guérison. Qui ont été déçus, qui ont vécu le deuil de l’intérieur. Qui aiment profondément leur enfant tel qu’il est et qui ne souhaite pas le changer.

En parlant avec une maman d’un enfant autiste et d’un enfant non-autiste, elle me confiait que les parents d’enfants exclusivement autistes tendent à idéaliser la vie avec un enfant neurotypique. Elle disait même que, parfois, il est beaucoup plus facile de gérer son enfant autiste que l’inverse.

Oui, le changement, l’évolution est possible. Ça vient avec l’âge, avec les apprentissages, avec la stimulation, avec les adaptations de notre environnement. Peut-être même avec l’adaptation de notre alimentation (qui fait partie de notre environnement, ceci étant dit).

Est-ce que je pense que l’alimentation est la seule réponse? Non. En un ensemble de facteurs qui, en interaction, font une différence? Oui. Dans l’autisme ou dans n’importe quelle autre réalité, il est extrêmement difficile d’isoler une seule composante afin de déterminer qu’elle est la cause. On parle de probabilités, de possibilités, de facteurs de risque. On parle avec nuances. Et c’est ce que je souhaite que les parents et intervenants continuent de faire : nuancer. Car je sais à quel point il est difficile de le faire lorsque notre cœur prend les commandes et s’emballe.

La lettre infâme

Vous avez peut-être vu passer cette nouvelle aujourd’hui.

Quelques-uns d’entre vous me l’avez envoyée et certains m’ont également suggéré de faire parvenir une copie de mon livre « Laisse-moi t’expliquer l’autisme » à cette voisine qui a proposé à la mère d’un enfant autiste de déménager ou encore, de faire euthanasier son enfant pour le bien-être de tous.

Tout comme vous, j’ai été troublée en lisant cela. J’ai même eu l’occasion de voir une image de la lettre reçue par cette maman ontarienne.

Une personne sur ma page Facebook a souhaité une très belle chose à ladite voisine : une bonne dose d’humanité. Je crois que cette lectrice a vu juste. C’est effectivement ce qui fait souvent paraitre les gens comme étant méchants. Je le formule ainsi car je ne crois pas que l’être humain soi tout bon ou tout mauvais. Je crois plutôt qu’il peut lui arriver d’adopter des conduites inadéquates, mauvaises, méchantes (comme c’est le cas de la voisine dans cette histoire).

Mais n’entrons pas à notre tour dans une escalade de méchanceté; personne n’en sortirait gagnant. On a le droit d’en vouloir à cette dame qui semble fermée d’esprit, qui écrit des choses ignobles en ne pensant qu’à son propre bien-être immédiat. Mais si on se met également de la partie, on ne fera qu’engendré une guerre sans fin qui n’aura pas l’issu escomptée : la connaissance.

Ce n’est pas pour rien que mon leitmotiv est « Les préjugés découlent de la méconnaissance ». Connaissons ». Or, pour connaitre, il faut avoir une certaine ouverture. Si nous manquons à notre tour de respect à ceux qui en manquent, nous n’arriverons malheureusement pas à les sensibiliser.

Offrons donc une dose d’humanité à cette voisine, souhaitons-lui de l’ouverture, du respect. Et envoyons à toute la famille victime de cette infâme lettre tout notre soutien, notre compréhension et notre empathie.

Stéphanie Deslauriers

Le Camp TED

Il y a quelques mois à peine, j’ai eu le bonheur de devenir la marraine du Camp TED, situé au pays des baleines (plus précisément aux Bergeronnes, tout près de Tadoussac)!

Une famille au Camp TEDCe camp spécialisé propose des séjours de trois jours aux familles ayant un enfant présentant des besoins particuliers afin d’offrir des activités adaptées aux besoins de tous.

Nathalie Beaudoin, fondatrice du camp, désire offrir les services du camp à des tarifs abordables; ainsi, il n’en coûte strictement rien pour l’enfant et 175$ pour les parents.

Ce tarif inclut l’hébergement, les repas ainsi qu’une multitude d’activités; une croisière aux baleines de 3h sur le St-Laurent, une randonnée pédestre, une visite d’une ferme 5 étoiles où les familles peuvent nourrir les animaux, baignade, kayak sur le lac, quilles, plongées et j’en passe!

Chaque parent reçoit même un massage sur chaise offert par l’institut de massage scientifique de Québec! Non mais, elle les chouchoute (et avec raison!!) ces familles-là!

Il s’agit du seul camp au Québec de la sorte qui a été mis sur pied en 2011. Ce projet est rendu possible grâce à tous les commanditaires.

Des familles téméraires!Enfin, des initiatives de la sorte méritent d’être soulignée, félicitée et encouragée.

Voilà pourquoi je suis si fière d’être la marraine de ce camp!

Je devais aller passer quelques jours au pays des baleines mais pour des raisons familiales, j’ai dû annuler ma visite. La réponse de Nathalie : « La famille avant tout! ».

Eh bien, Nathalie, cette valeur transparait dans ton projet unique, novateur et salvateur pour bon nombre de familles.

Bravo et merci pour ton implication et ta confiance!

 

-Stéphanie Deslauriers

Vous pouvez suivre le Camp TED via Facebook!

T’es autiste? Attends ton tour.

Ce matin, un article m’a fait réagir; d’abord parce que je suis profondément touchée par le témoignage de cette mère. Qui attend. Et qui attend encore. Pour avoir des services pour son enfant autiste, qu’elle a pu faire diagnostiquer rapidement, sans doute en raison d’une belle sensibilité de sa part et d’une bonne connaissance du développement typique de l’enfant.

http://www.cyberpresse.ca/debats/opinions/201111/23/01-4470877-les-petits-autistes-orphelins-du-systeme-de-sante.php

C’est vrai : l’attente est interminable. On parle d’environ 24 mois pour une évaluation dans un centre hospitalier en clinique du développement. Antérieurement, il fallait, après avoir reçu le diagnostic, attendre un autre 12 à 24 mois pour recevoir des services des centres de réadaptation. Je ne sais pas si cette pratique est généralisée, mais je sais que maintenant, à Montréal, dès qu’un enfant est en attente en clinique du développement, il peut être placé en attente pour des services de réadaptation. Ainsi, on ne dédouble pas l’attente et advenant le cas qu’il n’ait finalement pas un diagnostic d’autisme, on le retire tout simplement de la liste du centre de réadaptation et on n’en parle plus (et on lui trouve des services adaptés à ses besoins, évidemment).

Cette attente génère excessivement de stress; imaginez qu’on vous informe que vous souffrez de diabète, après deux longues années d’incompréhension vis-à-vis de votre état de santé, de fatigue extrême par moment et d’évanouissements à l’improviste. Et qu’une fois informé, on vous dise que malheureusement, ils ne peuvent vous donner de l’insuline avant une ou deux autres années, parce qu’il y a plus de diabétiques que de quantité d’insuline.

À la différence que l’autisme n’est pas une maladie, mais un état. Une personne autiste a un cerveau qui fonctionne différemment du nôtre, neurotypiques que nous sommes. La personne autiste ne va donc pas guérir, mais s’adapter à son environnement, à son entourage, tout comme son milieu familial, son milieu de garde et éventuellement, son milieu de travail s’adaptera à lui. Alors, à partir du moment où un parent constate que quelque chose cloche, il peut avoir à attendre plus de deux ans avant que quelque chose, du côté de l’État, ne se produise.

Parce que l’État offre, via les centres de réadaptation, des services d’ABA (Applied Behavior Analysis ou Analyse Appliquée du Comportement). Cette pratique implique qu’un intervenant se déplace à domicile entre 25 et 40h par semaine pour faire de la stimulation avec l’enfant. Vous comprendrez que ce type de service est très onéreux pou l’État et que c’est pour cette raison qu’il y a moins de service que de demande. Surtout qu’on constate depuis quelques années une augmentation du nombre de diagnostic d’autisme, pouvant être du à une augmentation réelle ou encore, une sensibilité accrue de la part des parents et des intervenants pour le déceler.

Oui, les études démontrent qu’on assiste à des modifications comportementales chez les enfants qui bénéficient de ce type d’intervention; moins de comportements problématiques, une plus grande capacité de concentration, entre autres. Mais l’avis sur cette pratique est assez mitigée dans le domaine de l’autisme; l’ABA favorise donc l’intervention en un pour un d’un intervenant avec un enfant. Or, où sont passés nos beaux principes de primauté de la responsabilité parentale? Ne serait-ce pas pertinent de transmettre aux parents les connaissances, les compétences, pour qu’ils puissent mettre en place des stratégies pour aider leur enfant? Parce que les services en ABA ne sont pas éternels; un an, deux ans peut-être et après, presque le néant à nouveau. Or, comme n’importe quels acquis, il faut les répéter, les poursuivre dans le temps pour que l’on voit des effets à long terme, non?

Je suis peut-être idéaliste, naïve, optimiste ou tout simplement, psychoéducatrice, mais je crois beaucoup au potentiel des parents, et évidemment, à leur importance dans la vie de leur enfant, puisqu’ils en feront partie jusqu’à la fin. Ainsi, pourquoi ne pas les inclure davantage dans les démarches? Pourquoi ne pas les outiller davantage? Pas qu’on doive en faire des parents-éducateurs mais quand même; vive l’empowerment, où l’individu sent qu’il a un minimum de contrôle sur sa vie, qu’il a un minimum de compétences et de connaissances pour faire face aux situations qu’engendre l’autisme afin qu’il ne soit pas en détresse perpétuelle face à l’attente interminable des services. En effet, le but n’est pas les rendre dépendant des services (ou de leur faire croire qu’ils le sont!) mais de leur apprendre à s’en passer*.

-Stéphanie Deslauriers

*À cet effet, certains CLSC, notamment le CLSC de St-Michel, le CLSC de Verdun (qui dessert le territoire de St-Henri, Pointe St-Charles, Petite Bourgogne et Ville Émard) et d’autres que j’oublie ou dont j’ignore tout simplement qu’ils offrent ces services, sont dotés d’une équipe de stimulation globale/précoce, souvent composée d’une orthophoniste, d’une ergothérapeute et d’une psychoéducatrice. Ces équipes sont impliquées dans la vie des familles en attente de diagnostic en déficience intellectuelle, en autisme, en déficience physique en offrant des groupes de stimulation parents-enfant, par exemple, où on informe les parents (en termes de stratégies liées au développement du langage, de la motricité, de la gestion des comportements et de l’anxiété) afin de les outiller en attendant les services. Du soutien au CPE, sur ces territoires, est aussi offert en termes d’intégration de l’enfant. Enfin, des services peuvent exceptionnellement être dispensés à domicile pour les familles où il y a rupture de fonctionnement. Informez-vous. Autrement, vous direz que je presse pour ma paroisse, mais des services au privé peuvent être offerts (oui je sais, pour ceux en ayant les moyens, mais aussi pour ceux ayant des subventions du genre « Le Choix du Président » ou à l’aide des allocations familiales).