Être ou ne pas être nuancé

Par Stéphanie Deslauriers.

Hier soir, sur ma page professionnelle, j’ai partagé cette mise en garde en lien avec le livre « Être et ne plus être autiste » :

« Ce livre. Vouloir guérir son enfant – et non pas ses enfants, tel qu’annoncé sur la C4, parce qu’un d’eux a 12 mois et à 12 mois, impossible d’avoir un diagnostic d’autisme – autiste. Vouloir qu’il fitte à tout prix dans un moule, dans les petites cases que la société a dessiné pour nous, ça me rend profondément triste. Pendant qu’on essaie d’envoyer le message de l’acceptation de soi, de l’acceptation et la glorification, tiens, pourquoi pas, de son unicité, BOOM, on sort un livre sur une méthode supposément miracle qui a marché sur UN enfant. UN enfant de 3 ans, qui devait venir tout juste d’avoir son diagnostic (qui était peut-être un faux positif, ceci étant dit). Et qui, tout compte fait, avait peut-être plus des problèmes digestifs, comme son petit frère allergique à tout-e.

SVP, parents, soyez vigilants devant ce genre de discours. Prenez-en et laissez-en. Faites-vous confiance. »

Plusieurs personnes, parents et/ou intervenants, m’ont fait part de leur accord avec ces propos. D’autres, de leur désaccord. Certains ont cru que je jugeais cette maman, trouvant mon discours peu nuancé.

En fait, voici ce dont il en retourne : quelle que soit la source d’informations, on se doit de demeurer critique. Ce qui ne veut pas dire être cynique ou pessimiste, non. Seulement, « garder le cœur chaud et la tête froide », comme me dirait un vieil ami. On se rappelle tous de cette étude qui pointait du doigt le vaccin contre la rougeole-rubéole-machin chouette comme étant LA cause de l’autisme. Des années, des milliers (si non, des millions de dollars), des tas d’études plus tard, conclusion : c’est faux. Aucun chercheur n’a pu répliquer ce résultat. Aucun n’a pu identifier, or de tout doute, une cause unique de l’autisme – le fameux vaccin, dans le cas présent.

Il a même été mis au grand jour que cette « étude » était un subterfuge de la part d’une compagnie pharmaceutique. Un canular. Et pourtant, plus de 10 ans après que la vérité ait été découverte, plusieurs parents refusent toujours de faire vacciner leur enfant de peur qu’il devienne autiste.

C’était exactement là ma crainte avec ce livre : qu’on identifie une cause unique à l’autisme, en se basant sur une étude de cas (d’un seul cas, même).

Si j’ai réagi fortement au titre et à la C4 (couverture arrière) du livre? Oui. Parce que je suis contre le sensationnalisme, surtout auprès d’individus vulnérables, qui n’ont pas encore accepté le diagnostic de leur enfant. Qui se culpabilisent. Qui ne comprennent pas. Qui ont peur de l’avenir – de demain comme dans 10 ans.

J’ai réagi fortement parce que l’autisme me touche personnellement. Mon beau-fils est autiste. Et pour rien au monde, je voudrais le changer. Son autisme fait partie de lui, au même titre que ses qualités, ses défauts, ses intérêts, sa personnalité. S’il est parfait? Oh, non. Il lui arrive d’avoir des rigidités. De ne pas comprendre des trucs qui semblent bien simples. D’avoir du mal à réguler ses émotions. De vivre de l’impatience. De l’exprimer inadéquatement. D’avoir du mal à généraliser certains apprentissages.

Mais allez savoir ce qui appartient à l’autisme et ce qui appartient à sa personnalité, son tempérament, sa réalité familiale (enfant unique, parents séparés depuis qu’il a un an), le parcours de ses parents, de ses beaux-parents, ses interactions avec les amis, ses relations avec des adultes significatifs, le milieu de garde qu’il a fréquenté, le milieu scolaire qu’il fréquente, son prof, son éducatrice en service de garde, son éducatrice spécialisée, sa travailleuse sociale du CLSC, sa grand-mère, son oncle, ses chats, l’accessibilité aux services, les décisions gouvernementales en ce qui a trait les diagnostics, sa cote 50 à l’école, les subventions qui viennent avec, etc.

Le modèle écosystémique de Bronfenbrenner

Le modèle écosystémique de Bronfenbrenner

 

Donc, difficile d’isoler une seule cause. On ne peut que le regarder dans sa globalité, avec tous ces facteurs qui l’influencent et ce, avant même sa naissance (voire, avant même sa conception!).

Voilà pourquoi j’appelle à la prudence, quand on nous annonce avoir trouvé LA cause unique à une réalité assez récente (la première description recensée remonte aux années ’40, via Kanner et Asperger).

Jamais je ne jugerai cette maman qui a modifié le régime alimentaire de ses garçons, un ayant un diagnostic d’autisme et un ayant 12 mois donc, aucun diagnostic d’autisme. Je suis vraiment heureuse pour elle que les symptômes de son garçon de 3 ans aient considérablement diminué. Que cela ait changé son état de bien-être. Que cela ait amélioré la dynamique familiale.

Assurément, si un enfant (ou un adulte) autiste (ou pas) a des intolérances ou des allergies alimentaires, ceci causera des inconforts physiques. Qu’est-ce qu’on fait, quand on ne se sent pas bien dans son corps? On s’isole. On se replie sur soi-même. On est irritable. Moins patient. Moins réceptif. Moins disponible aux autres et aux apprentissages. Alors, si on peut réduire les inconforts physiques en adaptation le régime alimentaire, go for it!

Mais je crois aussi beaucoup en l’acceptation inconditionnelle – de soi et des autres.

Ce que je comprends, c’est que les parents en accord avec mes propos sont ceux qui ont aussi été heurtés par des promesses miracles de guérison. Qui ont été déçus, qui ont vécu le deuil de l’intérieur. Qui aiment profondément leur enfant tel qu’il est et qui ne souhaite pas le changer.

En parlant avec une maman d’un enfant autiste et d’un enfant non-autiste, elle me confiait que les parents d’enfants exclusivement autistes tendent à idéaliser la vie avec un enfant neurotypique. Elle disait même que, parfois, il est beaucoup plus facile de gérer son enfant autiste que l’inverse.

Oui, le changement, l’évolution est possible. Ça vient avec l’âge, avec les apprentissages, avec la stimulation, avec les adaptations de notre environnement. Peut-être même avec l’adaptation de notre alimentation (qui fait partie de notre environnement, ceci étant dit).

Est-ce que je pense que l’alimentation est la seule réponse? Non. En un ensemble de facteurs qui, en interaction, font une différence? Oui. Dans l’autisme ou dans n’importe quelle autre réalité, il est extrêmement difficile d’isoler une seule composante afin de déterminer qu’elle est la cause. On parle de probabilités, de possibilités, de facteurs de risque. On parle avec nuances. Et c’est ce que je souhaite que les parents et intervenants continuent de faire : nuancer. Car je sais à quel point il est difficile de le faire lorsque notre cœur prend les commandes et s’emballe.

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