« Je te découvre, tu me ressembles »

Lundi prochain marquera le coup d’envoi pour la semaine québécoise de la déficience intellectuelle. Oui oui, une semaine pour souligner les gens qui sont « déficients intellectuels ». Vous savez, ces gens que l’on pointe du doigt en disant : « Haha, regarde le mongole! » ou encore : « Hen, check lui, y’é ortho! ».

La déficience intellectuelle dérange parce qu’elle implique une différence, tant au plan physique (par une posture, un faciès, une mimique, une démarche) qu’au plan intellectuel (difficulté de compréhension des consignes ou mémoire restreinte, par exemple).

Depuis des années, les femmes enceintes peuvent se faire confirmer ou infirmer qu’elles portent en elle un bébé ayant une Trisomie 21. Qu’est-ce que c’est, la Trisomie 21? C’est une anomalie du 21e chromosome qui est détectable avant même que le bébé ne soit bébé. C’est une forme de déficience intellectuelle. Ainsi, une fois détectée, les mamans peuvent décider de poursuivre ou non leur grossesse. D’avorter ou non. D’accoucher de ce bébé handicapé à vie ou non. D’assumer les difficultés engendrées par la déficience de ce bébé ou non. Quel dilemme ce doit être pour ces mamans (et ces papas!). Car, d’un côté, le droit de vivre d’un bébé malgré sa différence. Le non conformisme à une race « parfaite », contrôlée génétiquement ou « prénatalement ». Mais aussi, le bien-être de l’enfant. « Quelle sera sa capacité d’adaptation? Ne sera-t-il jamais autonome? Saura-t-il lacer ses souliers, lire des histoires, raconter des histoires, vivre son histoire? ». Et aussi, la capacité des parents à faire face à ces enjeux. Aux regards des autres, à la restriction de leur vie sociale, à l’engagement et au dévouement durant une vie entière, à la vulnérabilité de cet être qui restera toujours un peu (et parfois, beaucoup) dépendant.

Mais la déficience intellectuelle, ce n’est pas que la Trisomie 21. Une très grande proportion des individus ayant une déficience intellectuelle est ainsi car elle a été sous-stimulée par leurs parents. Ce sont des enfants qui ne sont jamais sortis de l’appartement, par exemple. Qui n’ont jamais descendu des escaliers, qui n’ont jamais eu de jouets, qui ne se sont jamais fait raconter d’histoires à l’heure du coucher, qui ne se sont pas fait parler par leurs parents, qui n’ont ainsi pas appris les mots pour communiquer. Donc, une fois à l’école, s’ils y vont (et quand ils y vont), ils sont nettement en retard sur les autres élèves. Et ils arrivent difficilement (ou tout simplement pas) à rattraper le retard accumulé depuis les cinq dernières années. Et puis, à la maison, personne ne les aide à faire leurs devoirs, car les parents n’en ont pas la capacité, le temps, l’intérêt, la disponibilité cognitive ou affective. Et parfois, les parents ont eux-mêmes une déficience intellectuelle.

Et la déficience intellectuelle, ça veut aussi dire des enfants, des adolescents et des adultes placés dans des ressources, où ils vivent. Où des décisions sont prises sans leur consentement, parce que l’on croit qu’ils n’ont pas la capacité de comprendre, parce que l’on n’a pas envie de prendre le temps de leur expliquer, parce que l’on ne les considère pas comme assez importants pour cela.

En cette semaine québécoise de la déficience intellectuelle, je vous souhaite de vous ouvrir à ces gens, à moins (ou pas du tout!) les juger, à les considérer comme des égaux. Bonne semaine québécoise de la déficience intellectuelle.

Pour consulter le site officiel, allez au http://www.aqis-iqdi.qc.ca/index.html

-Stéphanie Deslauriers

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