C’est quoi déjà, l’autisme?

C’est quoi l’autisme? En fait, ce n’est pas considéré comme une maladie mais plutôt comme un état mental. C’est-à-dire que le cerveau des personnes autistes fonctionnerait différemment de celui des gens dits « typiques » (donc, pas autistes).

Souvent, le terme « autisme » est utilisé, alors que les gens qui utilisent ce mot voudraient probablement faire davantage référence aux troubles envahissants du développement (TED, pour les intimes), qui comprennent, entre autres, l’autisme.

Il faudrait alors voir les TED comme un grand parapluie abritant sous son amas de toile imperméable l’autisme et le syndrome d’Asperger, pour ne nommer que ceux-là (car ce sont les plus courants, les plus connus, et ceux qui ressemblent le plus au TED à proprement parler).

Donc, une personne qui a un TED, ça agit comment? Eh bien, cette personne a, fort probablement depuis qu’elle est très jeune (on parle de 2 ans, ici) des difficultés dans la sphère de la communication. Elle a du mal à comprendre les signes non verbaux. Par exemple, elle pourrait ne pas comprendre ce que signifie quelqu’un qui soupire, en roulant les yeux au ciel (on parle d’impatience, ici. Un point pour ceux qui ont trouvé!). Il y a fort à parier que cette personne ne regarde pas l’autre dans les yeux pour lui signifier que c’est à lui qu’elle s’adresse (car pour la personne TED, les yeux sont deux billes situés dans le visage, juste en haut du nez, qui sont soit bruns, bleus ou verts, et qui ne signifie rien d’autre. Point.). Elle peut aussi oublier que dans une conversation, les deux personnes doivent s’exprimer sans se couper la parole (quoi que certaines personnes typiques semblent l’avoir oublier, celle-là!). Cette difficulté au plan de la communication est très fortement liée aux difficultés que les personnes TED éprouvent dans les relations sociales. Une personne qui a un TED a fort probablement de la difficulté à entrer en interaction adéquatement avec les autres, que ce soient ses amis, ses parents ou son enseignant. Elle peut changer d’émotion sans crier gare (GAAAAAREEEEEE!) et exprimer sa colère en frappant, en criant ou en pleurant, même si la situation n’est pas, à nos yeux, si grave que cela. Finalement, il est probable que la personne qui a un diagnostic de TED ait des comportements étranges, de notre humble avis à nous, gens typiques. Par exemple, si elle est nerveuse ou anxieuse, la personne TED peut se balancer d’en avant en arrière; si elle est contente, elle peut taper des mains successivement; si elle est contrariée, elle peut se mordre les avant-bras, par exemple. Et puis, deux personnes TED sur trois ont aussi une déficience intellectuelle, qui limite leur adaptation générale (par exemple, au plan de l’autonomie, du langage, de la propreté, de la motricité, etc.).

Et les autistes, dans tout ça? Les critères diagnostics sont sensiblement les mêmes, sauf que les symptômes sont présents avec une intensité et une fréquence plus grande, ce qui fait en sorte que le pédopsychiatre qui doit poser le diagnostic est très certain que l’enfant est autiste, et non pas Asperger ou TED non-spécifé (c’est-à-dire qu’on ne peut trancher à savoir si l’enfant est Asperger ou autiste donc, on dira qu’il a un TED non spécifié). De plus, la moitié des personnes autistes sont muettes (elles peuvent,  pour certaines d’entre elles, tout de même émettre des sons).

Présenté de cette manière, ça semble très flou encore et dépersonnalisé, surtout. Mais c’est que, depuis que j’ai commencé en psychoéducation, il y a 4 ans de cela, jamais je n’ai rencontré deux personnes TED pareilles (dans mon cas, je parlerais plutôt d’enfants). Ce serait comme de me demander de vous décrire ce que c’est, une personne typique (ou pas TED) : c’est impossible. Jamais, en quelques lignes, vous ne pourriez vous représenter mentalement chacun des sept milliards d’individus terriens.

Eh bien, c’est la même chose pour les personnes TED : il y en a qui sont belles, laides, grosses, petites, joufflues, poilues, têtues, timides, colériques, agressives, introverties, patientes, impulsives, calmes, agitées etc., etc.

Certains enfants TED font des crises, frappent, mordent, pleurent fort (non mais, TRÈS fort). Certains sont anxieux, peureux, craintifs. D’autres sont téméraires, sociables (malgré leurs maladresses!), polis. D’autres en sont incapables car ils ne sont pas dotés de la fonction « verbale ». D’autres encore sont affectueux, chaleureux, démonstratifs et d’autres sont plutôt méfiants et sceptiques. Et ici, c’est comme un « mix and match » : vous pouvez inter changer les différentes caractéristiques mentionnées et découvrir un tout autre enfant TED.

Bref, les enfants (et les ados, ainsi que les adultes) ne sont pas « fous », ils ne sont pas dangereux, ils ne vont pas contaminer les autres enfants « typiques ». Eh non, les troubles envahissants du développement (TED) ne sont pas contagieux!

-Stéphanie Deslauriers

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2 réflexions sur “C’est quoi déjà, l’autisme?

  1. Nadia dit :

    Je suis travailleuse sociale et travaille avec des jeunes garçons (5 ans) qui ont nouvellement reçus le diagnostic de TED. Je les rencontre individuellement et fait des rencontres familiales.

    Après avoir vécu le phénomène du TDAH, je vis présentement le phénomène du TED. J’adore ce que je fais et je le fais avec coeur et passion. Je crois aux enfants et à leur plein potentiel. Mais je t’avoue que je suis un peu (lire bcp) dépassée par tous ces diagnostics attribués à de jeunes enfants. Comment un enfant de 5 ans peut-il savoir comment développer et communiquer ses émotions? Peut-on avoir tout simplement une ouîe sensible? Etc…

    Parfois, j’ai l’impression qu’on en demande bcp à nos enfants et qu’on ne leur donne pas l’occasion de se développer à leur propre rythme.

    Il y a une pression sociale de déceler et diagnostiquer le plus rapidement possible les enfants qui présentent des troubles de développement et/ou de santé mentale. Je me demande si ce n’est pas un peu nous qui sommes "pressés" de suivre cette voie et de leur imposer des comportements jugés normaux et acceptables.

    Comme le disait si bien mon chiropraticien: Si les poissons d’un lac sont malades, allons-nous donner de la médication à chaque poisson ou bien poser un regard global et social sur ce qui cause ce phénomène?

    Bien sûr, il y a des exceptions à la règle, il ne faut pas les oublier…

    …sauf que je me questionne sérieusement sur mon implication à faire "rentabiliser" ce phénomène…

    • J’apprécie le contenu de ton commentaire; la nuance que tu apportes à cette hausse de diagnostics d’autisme (et qu’on ne doit, selon le Dr Mottron, appeler d’épidémie pour une foule de raisons plus valables les unes que les autres).

      Effectivement, je sens notre société pressée de donner un diagnostic précoce, dans le but de favoriser une intervention qui l’est tout autant (ce qui est tout à fait valable et justifiable) et cette notion de stigmatisation, d’attentes élevées que nous avons envers les enfants pour qu’ils soient "normaux"; pour qu’ils se développement normalement, pour qu’ils commencent à parler à un âge normal, pour qu’ils commencent à interagir de manière normale et à un âge normal. Et effectivement, il me semble que nous oublions parfois de respecter le rythme développemental des enfants. Et que par certains types d’interventions comportementales, nous tentons de les normaliser, alors que nous devrions davantage tenter de nous adapter un peu, pour qu’ils puissent s’adapter un peu. Tsé, un genre de "meet me half way".

      Mais en même temps, je ne peux m’empêcher de revoir dans ma tête tous ces parents, démunis et inquiets, qui ne savent et ne comprennent ce qui arrive à leur enfant; pourquoi il n’est pas comme sa grande soeur, comme son grand frère qui elle (oui lui), à cet âge, parlait déjà, regardait son entourage et n’avait pas en horreur les contacts physiques? Est-ce que ce diagnostic précoce ne permettrait pas aux parents d’entamer leur processus d’acceptation (ou de "faire avec", plus justement)? Et d’adopter des pratiques éducatives plus adéquates, qui se colle mieux aux besoins de leur enfants?

      Et je ne peux m’empêcher de penser aux résultats de mon mémoire, qui démontre une hausse importante de la sensibilité maternelle et aussi, de la sécurité d’attachement suite à une intervention parentale (visant la meilleure connaissance de l’autisme, les stratégies à adopter dans un contexte interactionnel et d’apprentissage). Et je me dis que l’attachement (biais théorique de ma part, sans doute), est à la base de la vie, puisque la vie est jonchée de relations à autrui. Et que cet attachement sécurisant permet le développement d’une bonne estime de soi, TED ou pas TED. Et qu’un attachement sécurisant constitue un facteur de protection béton pour une foule de situations. Alors, je me redis que c’est peut-être une bonne chose, ces diagnostics précoces?

      Enfin, je réfléchie à voix haute… Mais merci d’apporter un autre regard; c’est très enrichissant et ça permet de belles discussions et réflexions!

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